La cécité, une condition souvent mal comprise.

Michel Terestchenko était ce mardi à la médiathèque Jean-Lévy pour nous parler de son ouvrage Voir le monde autrement : La cécité expliquée aux voyants ou à ceux qui se croient tels.

Épaté par l’autobiographie Vers la Nuit de John Hull, Michel Terestchenko lit 60 ouvrages sur la cécité avant d’écrire son propre texte à ce sujet. En y incluant des témoignages de personnes malvoyantes, il souhaite mieux faire connaître une condition partagée par deux millions de personnes en France.

Un manque d’inclusion dans la société.

Les représentations de personnes malvoyantes manquent, tout comme leur accompagnement et donc leur inclusion dans la société. Une personne sur deux atteintes de cécité est au chômage, résultat d’un manque d’infrastructures adaptées dans les entreprises, mais aussi d’un problème d’accès à la connaissance. Les jeunes malvoyants sont de plus en plus illettrés, le braille étant très difficile à maîtriser et peu à peu remplacé par la synthèse vocale. Certaines formations dans le supérieur sont donc inaccessibles pour les malvoyants. Ces difficultés viennent s’ajouter à la vigilance constante dont ils doivent faire preuve, notamment pour se déplacer, et renforcent la complexité de créer du lien social.

Une image négative de la cécité.

Dans l’imaginaire commun, être privé de la vue revient à être privé de l’organe qui nous connecte au monde. Les malvoyants vivraient “dans le noir” et souffriraient continuellement d’un manque. Comme nous le rappelle Michel Terestchenko, cette conception de la cécité est aliénante car elle considère les malvoyants uniquement sous le prisme de leur handicap, et non comme des individus avec leur propre histoire, leur propre expérience du monde. Ainsi, pour les aveugles de naissance, “rien ne manque” puisqu’ils n’ont jamais connu la vue. Beaucoup ne souhaiteraient d’ailleurs pas acquérir ce sens, la vision du monde n’ayant aucun sens pour eux. Il en est de même pour les individus ayant perdu la vue tardivement et qui se sont adaptés à la cécité. Une professeure américaine interrogée par Michel Terestchenko résume bien cela en indiquant qu’elle n’a pas plus envie de retrouver la vue que de devenir suisse !

L’ouïe et le toucher, une richesse.

John Hull, aveugle à 45 ans, disait qu’il oubliait peu à peu que les êtres avaient des visages et une apparence. Fini le poids de l’apparence physique, c’est la voix qui permet de comprendre l’autre. Lusseyran, un résistant chargé du recrutement, utilisait uniquement cette faculté pour développer son réseau de résistance. Le toucher est aussi très utilisé par les aveugles. Michel Terestchenko affirme, “on pense que le sens le plus essentiel est la vue, mais le sens le plus essentiel c’est le toucher”. Il est difficile d’imaginer un monde où aurait disparu toute conscience physique de son corps. Ces deux sens permettent aux aveugles de faire l’expérience de la beauté : une beauté acoustique, comme le bruit de la pluie, ou physique, certains musées proposant des répliques d’œuvres à toucher. L’auteur nous le rappelle, les aveugles ne perdent pas l’expérience de la beauté du monde, ils perdent l’expérience de sa superficialité.

Lily Laine